歩行不能、会話も出来ない6歳だけど でっかい野望を胸に今日もがんばります!!! 夜露死苦!!!

マッキー

Author:マッキー
咲人=サッキー;
平成15年11月12日ウマレ
お兄ちゃんになりそこねの、
三人兄姉の末っ子。
原因不明の発達遅滞でまだ歩けません。
だけど、元気は人一倍!!
毎日いたずらに勤しんでおります。


管理者=マッキー
昭和5*年8月25日ウマレ
波乱万丈な目撃ドキュン!的人生。
洗濯は畳むまでは好きだけど、
なぜかタンスにしまえない症候群。
夜露死苦!!

スンゴイ、便利な万能チェア-ダヨ。 送料無料でどこよりも1番安いヨ♪ チナミニ、トイザ○すでは、\5999デス。。。



お食事マット!!(゜Д゜)スゲー!!
これで離乳食も恐くない!!

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一昨日、大学病院の日で経過診察に行って来たサッキー。

実は。


実は。

ちせチャンをお腹に宿す
ちっと前に診察したままの

約2年振りの診察(′Д`)あちゃー!!

申し訳なくて、どんな顔してったら・・。

なんて心配していましたが

久しぶりにあった先生からの第一声は

先生「あ。咲人クン!久しぶりだねぇ~♪おっきくなったねーっ

至って普通でした。


先「しばらく来てなかっけど、どっか他の病院で検査したかな?」

ま「いえ、してません。」

パソコンのカルテをカタカタしながら、

先「そうなんだ。う~ん。お母さん咲人クンの発達の原因なんだけど、ミオパチーって知っていますか?」

ま「筋肉の細胞とか~あのジストロフィーの親戚みたいのですよね?」

せ「そうです。ハッキリとは言えないんだけど、もしかしたらこの類いの筋肉の組織の病気だと思うんです。一度、検査を受けてみませんか?」



いままで、づーっと原因不明で来て、なぜ今頃?
ちっとビックリした。


そして原因を探る検査をするのであれば、

筋線維と、遺伝子検査。


他の医療機関を紹介するとの事でした。


正直ね、昔は原因って凄く気にしてた。

MRIしたってCTしたって血液したって染色帯だって脳波だって何やったって結果は正常。

どうして?なんで?

原因不明ってなんだよ。

原因無いのに首が据わらないって、何だよ。


凄いもやもやしてたケド、

そんな風に思ったのも一瞬で、

原因判明した所でサッキーが普通の子供に戻る訳じゃないし。
薬でどうのこうのって訳じゃないじゃん。

今より後退しなければ、生きていてくれれば原因なんて別にいいじゃん。


私は親として、サッキーにやれる事を、+になることを一生懸命にやって行こう。
そう思って、リハビリもさぼらず、療育センターもグループから数えると5年間通い続けて来たんだ。


だから今更、原因なんて別にどうでも良いんだ正直。

病名や原因があったとしたら、なんなんだ?

将来像がわかるって事なのかな。


それはそれで怖いよね。


もしかしたら、今がピークで徐々にまた筋肉が弱って成人の頃には寝たきりになってしまうかも知れない。
または死んでしまうかもわかんない。

はたまた、このまま元気でいるかも知れないし。

咲人自信じゃなく、私の遺伝子が原因かもしれない。

やっぱり不明かも知れない。

原因を知るって事はこういう事なんだよね。


未来を見据える事はサッキーをサポートして行く中でとても大切な事だと思うけど、やっぱりちょっと怖いね。

とりあえず、8月にMRIと採血があるのでその時までに考えとくかな。


今週は金曜日に整形外科がありまーす

新横のリハセンターっす。

ちょっとめんどいね。
もうちょい近いと良いんだけどねーっ(涙)
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#|2010/05/12(水) 17:58 [ 編集 ]

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