歩行不能、会話も出来ない6歳だけど でっかい野望を胸に今日もがんばります!!! 夜露死苦!!!

マッキー

Author:マッキー
咲人=サッキー;
平成15年11月12日ウマレ
お兄ちゃんになりそこねの、
三人兄姉の末っ子。
原因不明の発達遅滞でまだ歩けません。
だけど、元気は人一倍!!
毎日いたずらに勤しんでおります。


管理者=マッキー
昭和5*年8月25日ウマレ
波乱万丈な目撃ドキュン!的人生。
洗濯は畳むまでは好きだけど、
なぜかタンスにしまえない症候群。
夜露死苦!!

スンゴイ、便利な万能チェア-ダヨ。 送料無料でどこよりも1番安いヨ♪ チナミニ、トイザ○すでは、\5999デス。。。



お食事マット!!(゜Д゜)スゲー!!
これで離乳食も恐くない!!

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20070703000403
痛々しい肘(´Д`↓)
そう、サッキーはズリバイを始めてかれこれ2年以上
普通の子だと、1ヶ月たつか、たたないかでハイハイダヨネ。。

2年以上もズリバイを続けてると、肘の皮が黒く厚くなって半袖の時期になると、
擦れて皮が剥けて痛々しい姿に・・・・。




あっちの皮が剥ければ良いのに・・・・(ノノノ▽ノノノ)クピ


なんつって。


頑張ってるサッキの証でした!!
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2007/07/03 00:02|障害のコトTB:0CM:4
016.jpg

2歳になると、ギャンブルにはまり・・・。
家のお金を使い込むようになりました彡(-ω-;)彡ヒュー





・・・・・・・・・てのは、嘘でしてw


今まで舐めるだけだったおもちゃなどに少しづつ興味が出てきました。
目覚しい知能の発達!
他にも、言葉をまねしたり。

「ちゃっとくーん、はーい」
(さきとくん、はーい)




こ、こ、これにはチョー感動・゜・(PД`q。)・゜・か、可愛すぎるぅ。

ママの問いかけと返事を一人でしてるのねん(*・ω・*)ポッ


ママ「いない、いな~い」

サッキ~「ばぁっ!!」

いやぁーんスゴーイ(*ノ▽ノ)カワユイ!
親ばかと言ってチョーダイ!



どーよ、
009.jpg


鼻血を出してもこの笑顔♪ニクイネ~♪

サッキ~は今までのリハビリ(PT理学療法)に加えてOT(作業療法)を
この頃から月に1回するようになりました。

2歳半頃には1瞬だけお座りの姿勢も取れるようにd(´ε`●)マジ、イッシュン
言葉も少しですが増えてきました。

006.jpg



咲人2歳
★体重8.94㌔
★身長82㌢




☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.

そして、最近ではズリバイを極めつつ、日々いたずらに没頭。
026.jpg


もうじき3歳ですが、
まだ、チョットしか座れません。←プルプル
ハイハイも出来ません。
歩くことも立つ事も出来ません。
立て抱きもまだちょっと難しいです。

出来ることと言ったら

ズリバイ。
そして、みんなを笑顔にすることかな。


でもね、
確実に成長してると、思う。

少しづつだけど、成長してる。

この先何があるかわからないけど、咲人を見守って愛していきます。

これからも、どーぞ親子共々仲良くしてください(^-^*)(..*)





ハァ、チカレタ。。(* >ω<)=3 モウ2時スギテンジャン!トバシスギダッタカナ?


2006/10/26 01:47|障害のコトTB:0CM:11
とばしますよぉ(ノlll゜▼゜)ノおぉぉぉぉぉぉ~

1歳2ヶ月で首が据わってからは、体幹を鍛える訓練をしています。

咲人はふにゃふにゃで首が据わっても立て抱きが出来ないのです。
新生児を立て抱きにすると背中が丸まって右に左に倒れて、背中をしっかり支えてないと、後ろにのけぞっちゃう。
あんな感じです。

自分で自分の身体が支えられない。

腰が据わっていないのです。
腰周りの筋肉を鍛える体操や、寝返りの練習などを中心に
リハビリを続けてきました。

1歳4ヶ月頃になると寝返りや少しづつズリバイをするように
なりました。


この頃、母に思い切って咲人のことを話しました。
原因がわからないけど障害だと言うこと。

母は少しホットした様子で「やっぱり、おかしいと思ったのよ。」
と言って、咲人を抱き上げ、

「(。・з・)ンモォォ、早く歩きなさい♪」

と言いました。

母も、薄々おかしいと気づいていたようで、
私もほっと肩をなでおろしました。

それから、リハビリに週1回通っている事や、
手帳の話などをいっぱいしました。

でも、きっとここまで黙っていたから母もすぐに現実を受け入れられたのかもしれないと思います。


そして・・・・。

週1回のリハビリ。
月1回の集団療育。
3ヶ月に1回の大学病院。





1歳半になる頃にはズリバイも上手に
バイバイも少し出来るようになりました。


咲人1歳6ヶ月
★体重8.48㌔
★身長79cm


P1000001.jpg



2006/10/26 00:54|障害のコトTB:0CM:0
サッキ~の首が据わってリハビリが週1回になりました。それと同時に、
身体障害者手帳の交付を受けました。

1種2級です。


本来なら1級なのですが、幼児や子供の場合その手帳の再申請
までに成長して出来るようになる事があるかもしれないという
過程を多少みこして級を判定するようです。

ちなみに、簡単にいいますと。まず、1種と2種に分かれます。
1種←介助が必要
2種←一人で行動できる

それから等級です。サッキ~は肢体不自由(上肢・下肢・体幹)

1級←座れない
2級←立てない
3級←歩けない


6級?

って感じかな。

ホントはね、もっと色々細かいんだけどね。あくまでも、
わかりやすくね。。。
他にも、障害の部分によって判定の仕方は異なるようです。
視覚障害・聴覚障害・内部障害(心臓病など)など。
3級の項目にある障害例が2つあったりすると合わせて2級になったりとか。
また、級によって受けられるサービスが違うので
それはそれで悪くなっても良い場合もあるんですよ♪
まぁ、そんな感じなんです。

咲人も交付当時1歳3ヶ月で更新が3歳。この間に座れるようになるでしょう。って事で2級で交付されました。


それから、療育手帳(横浜市では愛の手帳)
これはね、俗に言う知的障害を判定する物です。

A1←IQ20以下
A2←21~35
B1←36~50
B2←51~75

と、IQ??????なのです。
サッキ~は1歳4ヶ月の時に5ヶ月程度の知能と言う事で
A2で交付されました。

普通はね、3歳ぐらいまでは出さないんだそうです。
大人と違って幼児は差が激しいし、判定しづらいから。

そこは咲人ママ!
貰えるお手当て&サービスはしっかり使わな損!ってことで、
なかば強引に手帳がほしい・ほしい・と言って
判定していただきました。
障害者手帳と愛の手帳と二つあるとね、
受けれるサービスも変わってくるんです。


中にはね、判定の時期が来ても、障害と認めたくないといった理由で判定を拒否する方もいるそうです。

でもね、いらなくなったらそれはそれで嬉しい事だし、貰えるうちに
貰っといて咲人に必要な物(補装具・移動具)を揃えたりリハビリに行く交通費に当てたりね。

と、まぁこれこそ前向きd(´ε`●)イェーイ!

ま、税金払ってますから。良しとしましょう。

チョット、勉強になりましたか?



  



▽続きを読む▽

2006/10/25 23:56|障害のコトTB:0CM:0
サッキ~が原因不明の発達遅滞と診断されて、本格的にリハビリが始まりました。咲人8ヶ月の時です。

この頃は、色々と悩む事がありました。
じじばばへのカミングアウトです。


「咲人は首が据わらないの。どうしてだろうね。」

「咲人も”あっぱ、あっぱ”って呼ぶようになるのかね♪」

「あんよは、いつするんでしゅかw」

サッキ~、サッキ~、サッキ~・・・・・・・・・。


孫の成長を楽しみにしている両親に
本当のコトを打ち明けられないでいました。

「う~ん、なんかちょっと筋肉が弱いんだって。」

そう言うのが精一杯で、
悲しむ母の姿を考えただけで言えなかった。

咲人と楽しそうに遊んでいる母を見ているとどうしても言えない。
「咲人は3才になっても歩けないかもしれないんだって。」

言えない・・・。

でも、いつかは言わなければならない時が来る。
そう考えると辛かった。
散々迷惑かけてきた。心配させてきた。
17で妊娠して結婚して長男を産んで、支えてくれたのは母だった。

もう、母の悲しむ姿は見たくない。泣く姿は見たくない。



咲人に未来が無い訳じゃない。それはわかってる。
だけどね、言えなかった。

神様、咲人を元に戻してください。障害の無い咲人に戻してください。
何回、お願いしたかな。


その後、母に言えないまま1歳のお誕生日を迎え
1歳2ヶ月の時にほぼ首が据わりました。


咲人1歳と14日
   
★体重7760g
★身長73.9㌢







2006/10/24 17:32|障害のコトTB:0CM:8
咲人が3歳になっても歩けない可能性が高いと言うことを
医者から言われ、今までの不安と、これから先どうしていけばいいのかと言う不安などが一気に飛び出して、自分を責めては泣いて、サッキ~ごめんね、ごめんねと、毎日毎晩のように泣いていました。


私が気持ちを前向きに切り替えたのは、発達の遅れで週1回通うことになった療育センターの心理の先生の言葉です。


「咲人クンは泣いていますか?

苦しい辛いって悲しんでいますか?

咲人クンを見てごらん・・・。

咲人クンは自分のこと可哀想だなんて思っていないよ。

ママが可哀想だって思っている事が1番可哀想だよ。」



その時気づかされました。咲人は咲人なんだ。

私が1番咲人を可哀想な子にしてたってコト・・・。


確かにね、可哀想だと思う事ってあるよ。
だけどね、すごく可哀想で仕方がない。ってコトはなくなったかな。
まぁ、サッキ~はサッキ~だしって思えるようになった。

それからはね本当に前向きになったよ。
いつか追いついてやろうってね!


よくね、障害は個性って言うでしょ。
私はそうは思わない。

耳の聞こえない人に、個性的ですねとか、

脳性まひで首が回らない人に、個性的ですね。って言えないもん。

3歳になっても歩かないなんて個性的ですねって言われたら頭にくるし。


個性ってさ、人とは違った部分(感性だったり)を上手に使って、
表現できて初めて個性なんじゃないかな。

だから、障害は個性じゃないと思う。ひねくれてるかなw










2006/10/15 23:18|障害のコトTB:0CM:14
聴力の検査が終わり、2回目の追加健診の日が来ました。
相変わらず首はまだ据わっていません。

生後6ヶ月と22日。大学病院で検査を受けるようにと紹介状をもらいました。
家から近い昭和医大北部病院へかかることにしました。
今までの経過など簡単な問診の後この日は血液を採って次回、脳波・MRI・CT・尿(染色体検査)の検査をすることになりました。

検査当日は特に不安なども無く順調に検査を受けることが出来ました。
緊張で張り裂けそうになったのは検査結果の日です・・。

結果は異常なし。


へ?脳も、脳波も、筋肉の断面も、染色体も、血液もなーんにも
異常なし。

先生いわく、未熟児や多胎、ダウン症、心臓病、脳性まひ、染色体異常など他の障害や病気と合併していての原因不明の発達遅滞は数があるが、まったくの何もない状態での発達遅滞はあまりないと言われました。

その時私は先生に一つだけ質問しました。

「咲人は歩けるようになりますか?」

先生は少し黙ってから、「3歳になっても車椅子かもしれません。」と言いました。

お礼をいい、診察室を出たとたん今まで我慢していた涙がいっせいに溢れてきました。ベビーカーを押し、うつむいたままトイレへ駆け込みました。



2006/10/05 17:52|障害のコトTB:0CM:8
聴力検査の日はじめて療育センターと言う所に行きました。受付を済ませトリクロールと言う睡眠導入薬を飲み眠るのを待ってからの検査です。
聴力の検査とは睡眠状態にしてから外部から周波数の異なった音を出し、その時の脳波を見るといったものでした。

咲人を待っている間、いろんなことを考えました。

何がいけなかったのか。臨月まで自転車に乗っていたから。お腹が張っていたのに休まなかったから。毎日イライラしてたから?そういえばお腹小さかった。苦しかったのかな。私のせいだ。わたしの。。。

検査が終わりました。結果は・・・私たちが普通に喋っている声は聞こえづらい。ささやきぐらいにしか聞こえていない。という事でした。
でも、まったく聞こえていない訳でもないし、なんて言うのかなぁ?!
自分の身に起こっている現実として認めたくなかったとでも言うんでしょうか、ショックはショックであったけど、
あんまり深く考えられなかった。

現実逃避・・・。かな。



検査から2年ちょっと経ちました。あれから検査はしていないけど今は普通に聞こえていると思います。タブン(^Д^)
今度診察の時にでもちゃんと確認したいと思います。


2006/10/01 14:35|障害のコトTB:0CM:1
追加健診は約1ヵ月後にありました。健診では4ヶ月健診の時とは違い発育や発達に詳しい専門の先生方がいらしていて、前回同様、首すわりや、ガラガラを振って音のする方を見るか、などといった事をしました。気づかなかった。。。サッキ~は音のする方を見ないんです。
何度も何度も、楽器を変えて仰向けに寝ている咲人の顔の周りを右から左へ、左から右へ、上から下へ・・・。

うそ?うそでしょ?咲人耳聞こえてないの?首が据わらないだけじゃなくて何?

怖かったです。ものすごく怖かった・・・。

先生から、もしかしたら聞こえていないかもしれない。聴力の検査を受けるようにと言われました。

咲人が大人しいのはお腹の中で賑やかなのを聞いていて、それでお兄ちゃんお姉ちゃんが騒いでいても泣かないものだと思っていた自分がバカに思えて、辛かった。

首据わりのほうは、簡単なマッサージを教わってまた3週間後に追加健診となりました。聴力の検査はすぐに地域の療育センターで予約を取りました。

P1000010.jpg



2006/09/30 23:26|障害のコトTB:0CM:2
咲人には、8つ違いのお兄ちゃんと3つ違いのお姉ちゃんが居ます。2人が周りでギャーぎゃー喧嘩したりドカドカ走り回ったりしても全然へっちゃらで、襖を開けただけでビクッ!として起きていたお兄ちゃんと違って、咲人はおとなしくて手のかからない子だなぁ~と思っていました。風邪も引かないし、あまり泣かないし。
でもただ一つ心配がありました。首がなかなか据わらないのです。


それからしばらくして4ヶ月健診を向かえ、やはり首据わりの遅れをを指摘されました。その時の健診では、追加健診を受けるようにと言われ帰りました。3番目と言う事もあってか、人それぞれ個人差があるさ♪位にしか考えていませんでした。まさか、自分の子供が障害児になるとはこのときには夢にも思っていませんでした。


4ヶ月健診
体重★6020g身長★62.1㎝


2006/09/29 18:11|障害のコトTB:0CM:1

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